Info & Lenker
   Fagmiljø/lenker
   FIN Poster 2008
   Lysosomale
   Pasientforeninger
   Vår Nordiske Fabry Site
 Medisinprodusenter
   Amicus Therapeutics
   Genzyme - Fabrazyme
   Protalix Biotherapeutics
   Shire - Replagal
 Nyheter
   Pasientmøte i Bergen 2010
   Familiekurs Frambu 2010
 Pasienttema
   Rettigheter ved Fabry
   Brosjyre rettigheter
   Brosjyre Fabry Sykdom
   Medlemskap
   Hjelp ved Fabry sykdom
 Publiseringer
   Bergensavisen
 Styre og stell
   Fabrystyret Orgkart
   Fabrystyret 2008
   Juridisk informasjon
   Statutter
 

 Innlogging
 Brukernavn:
 
 Passord:
 
  


 


Velkommen til Fabry Pasientforening, Norge!

Denne siden ivaretar informasjon og support for Fabry sykdom!
Det er registrert 72 Fabry affekterte mennesker i Norge pr. november 2008
og ca. 4000 på verdensbasis, men tallet er økende.

I november 2001 ble de første Fabry affekterte behandlet i Norge med 
Ensym Erstatnings Terapi, ERT.
 

Pasientforeningen ble etablert våren 2002 og hjemmesiden desember 2004.
Anita Kjersheim er formann i FPN.

I Geneve 22. oktober 2005 ble FIN, Fabry International Network, etablert!
Rune Sedal overlot President vervet i FIN til Lut De Baere, fra Belgia, på årsmøtet i februar 2010. Anna Meriluoto fra Finland, er nå vårt Skandinaviske medlem i FIN.

PS! Åpen diskusjonsgruppe er tatt vekk grunnet for mye spam.
For å delta i diskusjonsgrupper, må man være medlem og innlogget. 

Du kan gjøre din innmelding, nuh!

 


Familiekurs Frambu 2010
Helseleir

Les mer  [3. februar 2010]
Kontakt oss

Les mer  [16. april 2007]
Medlemskap
Medlem

Les mer  [20. mai 2005]
Fabry disease
English explanation

Les mer  [7. april 2005]
Morbus Fabry
French explanation

Les mer  [22. mars 2005]
La malattia di Fabry
Italian explanation

Les mer  [22. mars 2005]
Morbus Fabry
German explanation

Les mer  [22. mars 2005]
    
Juridisk informasjon www.fabry.no

Les mer  [7. desember 2004]

 
En webløsning basert på CMS-systemet Ewat