Velkommen til Fabry Pasientforening, Norge!
Denne siden ivaretar informasjon og support for Fabry sykdom! Det er registrert 72 Fabry affekterte mennesker i Norge pr. november 2008 og ca. 4000 på verdensbasis, men tallet er økende.
I november 2001 ble de første Fabry affekterte behandlet i Norge med Ensym Erstatnings Terapi, ERT.
Pasientforeningen ble etablert våren 2002 og hjemmesiden desember 2004. Anita Kjersheim er formann i FPN.
I Geneve 22. oktober 2005 ble FIN, Fabry International Network, etablert! Rune Sedal overlot President vervet i FIN til Lut De Baere, fra Belgia, på årsmøtet i februar 2010. Anna Meriluoto fra Finland, er nå vårt Skandinaviske medlem i FIN.
PS! Åpen diskusjonsgruppe er tatt vekk grunnet for mye spam. For å delta i diskusjonsgrupper, må man være medlem og innlogget.
Du kan gjøre din innmelding, nuh! |